O governador Mauro Carlesse sancionou nesta quinta-feira, 6, a Lei nº 3.406, de autoria do Executivo, que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadoria (ICMS) e sobre Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação as operações internas e interestaduais do Spinraza (Nusinersena), medicação destinada ao tratamento de Atrofia Muscular Espinham (AME).
A iniciativa do governador constitui uma conquista para as famílias tocantinenses que precisam do medicamento. Atualmente, são dois casos no Estado. Por conta do alto custo e do medicamento não ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), as famílias só conseguem adquirir o Spinraza por meio de campanhas e doações. Diante da complexidade que envolve a aquisição da medicação, o governador Mauro Carlesse pediu urgência na tramitação do PL na Casa de Leis.
O Spinraza é o único medicamento eficaz para o tratamento a doença e não é ofertado pelo Sistema único de Saúde (SUS). O projeto de lei foi enviado à Assembleia Legislativa do Tocantins no dia 22 de novembro, para apreciação e aprovação dos deputados. Para atender os casos do Tocantins, o Governo do Estado conseguiu a autorização do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) para a compra do remédio com a isenção do imposto, possibilitando ao cidadão uma economia de R$ R$ 75.176,21.
Em agosto de 2017, a Anvisa aprovou o registro do medicamento e a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estabeleceu que o preço de venda para o fabricante ou importador seria de R$ 372.185,41, caso a alíquota do ICMS seja de 18%; e de R$ 297.009,20 na hipótese de isenção do ICMS.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal é de origem genética e se caracteriza pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior. Devido à ausência ou defeito de um gene chamado SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína do neurônio motor, dificultando atividades básicas como respirar e engolir. No início do tratamento, a criança precisa tomar, pelo período de um ano, seis doses desse medicamento, o que daria um valor aproximado de R$ 2,5 milhões.